{"id":2058,"date":"2020-03-24T16:18:33","date_gmt":"2020-03-24T15:18:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.nonsoloflaminia.it\/?p=2058"},"modified":"2020-03-24T16:18:33","modified_gmt":"2020-03-24T15:18:33","slug":"tale-mille-euro-al-mese-ai-familiari-che-si-prendono-cura-di-bambini-e-ragazzi-con-malattie-rare-misura-estesa-fino-ai-18-anni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.nonsoloflaminia.it\/index.php\/2020\/03\/24\/tale-mille-euro-al-mese-ai-familiari-che-si-prendono-cura-di-bambini-e-ragazzi-con-malattie-rare-misura-estesa-fino-ai-18-anni\/","title":{"rendered":"Tal\u00e8: \u201cMille euro al mese ai familiari che si prendono cura di bambini e ragazzi con malattie rare. Misura estesa fino ai 18 anni\u201d."},"content":{"rendered":"

\"\"Mille euro al mese alle famiglie che quotidianamente si prendono cura dei loro minori affetti da malattie rare e che necessitano di ventilazione o nutrizione artificiale. Su proposta del consigliere Federico Tal\u00e8, la Regione ha rinnovato il contributo introdotto nel 2019 a favore del familiare-caregiver che assiste bambini e ragazzi con una malattia rara, allargando la misura dalla fascia 0-14 stabilita l\u2019anno scorso a quella 0-18. \u201cUn provvedimento \u2013 puntualizza Tal\u00e8 \u2013 che era importante confermare e che siamo riusciti anche ad estendere fino al compimento della maggiore et\u00e0, stanziando risorse aggiuntive. Di ci\u00f2 ringrazio tantissimo il presidente Luca Ceriscioli, col quale in queste settimane drammatiche sto lavorando in costante contatto. Nella situazione di gravissima emergenza che viviamo era oltremodo importante garantire una risposta a chi si prende cura di una fascia di popolazione particolarmente vulnerabile. Genitori, fratelli, nonni, che dedicano la loro vita a questa missione, assistendo con infinito amore i propri cari, fornendo loro un supporto adeguato, funzionale a consentirne la permanenza in casa, vicino agli affetti\u201d. \u201cIn tal modo, per altro \u2013 aggiunge il consigliere di Italia Viva \u2013, si rafforza l\u2019impegno della Regione Marche nel riconoscimento e nella valorizzazione del lavoro del familiare-caregiver (letteralmente colui che si prende cura) gi\u00e0 concretizzatosi negli interventi rivolti ai malati di Sla e alle disabilit\u00e0 gravissime. La somma stanziata per la misura 2020 \u00e8 di 600mila euro, a fronte di una cinquantina di casi accertati, di cui 11 nella fascia 14-18 anni che abbiamo aggiunto per questa annualit\u00e0. Nella delibera n. 363, approvata dall\u2019esecutivo luned\u00ec pomeriggio, \u00e8 specificato che il provvedimento avr\u00e0 valore retroattivo, con decorrenza dal primo gennaio. I requisiti richiesti sono il riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravit\u00e0, la certificazione di malattia rara e la documentazione del pediatra o del medico di medicina generale che ha in carico il ragazzo attestante lo stato di ventilazione e\/o di nutrizione artificiale\u201d. \u201cGi\u00e0 oggi (marted\u00ec) \u2013 conclude Federico Tal\u00e8 \u2013 \u00e8 stato redatto il decreto che indica le modalit\u00e0 di presentazione della domanda (all\u2019Area Vasta) e che trasferisce le risorse all\u2019Asur. Un lavoro per il quale esprimo gratitudine al dirigente del servizio Giovanni Santarelli, alla responsabile del procedimento Maria Laura Bernacchia e ad Emanuela Lucertini e Amedea Giorgetti del Centro Regionale di Ricerca e Documentazione sulle Disabilit\u00e0. Adesso il mio impegno sar\u00e0 rivolto a fare il possibile per estendere la misura anche ai familiari-caregiver degli adulti\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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