Nel suo DNA la passione per lo sport e una mutazione genetica: Alessandro Gattafoni classe 1985, di Civitanova Marche, oggi \u00e8 un uomo e un atleta cresciuto bruciando le tappe di una vita la cui aspettativa \u00e8 stata fissata sin dalla sua nascita. Un bambino da tenere sotto la \u2018campana di vetro\u2019, secondo un filone della medicina che negli anni 80\u2019 sconsigliava sport all\u2019aria aperta e che richiedevano fiato e resistenza, un ribelle, si definisce lui, che a 14 anni ha seguito la sua passione per il calcio. Lo sport ha segnato ogni tappa della sua vita, cos\u00ec come la fibrosi cistica, la grave malattia genetica che alla nascita gli lasciava poche speranze di vita. I progressi in ambito terapeutico e assistenziale hanno cambiato il corso degli eventi e permesso ad Alessandro di guadagnare tempo e di realizzare il sogno di una vita normale. \u201cEro consapevole di avere meno tempo a disposizione per raggiungere i miei traguardi rispetto ai miei coetanei ma sono sempre andato oltre i limiti imposti dalla malattia\u201d. Prima il calcio, poi il pugilato e la canoa, oggi il kayak, uniti a rigorose terapie quotidiane, hanno aiutato Alessandro a raggiungere l\u2019et\u00e0 adulta nonostante la fibrosi cistica gli togliesse il fiato. Alessandro decide cos\u00ec di unire la passione per lo sport ai valori della solidariet\u00e0 e nasce 125 Miglia per un Respiro, l\u2019impresa sportiva che il 27 agosto prossimo (partenza tra le 18 e le 19 compatibilmente con le condizioni meteo) lo porter\u00e0 a sfidare il suo respiro e il mare Adriatico in kayak, partendo dal porto di Civitanova Marche fino alla costa croata (Parco Nazionale Incoronate), con l\u2019obiettivo di sensibilizzare sulla fibrosi cistica e sulle opportunit\u00e0 terapeutiche date dai farmaci innovativi per la cura di questa malattia. Oggi l\u2019iniziativa \u00e8 stata presentata a Palazzo Raffaello ad Ancona nel corso di una conferenza stampa. Presenti l\u2019assessore alla Sanit\u00e0 Filippo Saltamartini, il Sindaco Comune di Civitanova Marche Fabrizio Ciarapica, Alessandro Gattafoni protagonista dell’impresa sportiva 125 Miglia per un Respiro e paziente con fibrosi cistica, Sandra Truccolo campionessa paralimpica di tiro con l’arco e Daniele Scarpa campione olimpico di canoa. in collegamento Antonio Guarini vicepresidente LIFC.
\n\u201cLa sfida della fibrosi cistica \u00e8 ancora lunga -sostiene Alessandro- ma i nuovi farmaci disponibili ci permettono di guadagnare anni di vita e di respirare. A bordo del mio kayak, in tre giorni di traversata, desidero lanciare un appello affinch\u00e9, ora che un nuovo e promettente farmaco \u00e8 realt\u00e0, sia garantito da parte delle Regioni un equo accesso al farmaco stesso e l\u2019immediata disponibilit\u00e0 per i pazienti\u201d.
\nIl suo kayak diventa cos\u00ec un mezzo non solo per portare a termine un\u2019impresa sportiva ma soprattutto per ricordare che, quei bambini che 30 anni fa non sarebbero diventati adolescenti, grazie ai progressi terapeutici, oggi sono adulti che vogliono invecchiare.
\nIn questa sfida contro il mare Alessandro non sar\u00e0 solo. Al suo fianco una barca di appoggio con un medico e gli ori olimpici di canoa, Antonio Rossi e Daniele Scarpa. A sostegno dell\u2019iniziativa anche il mondo dello spettacolo con Vittorio Brumotti, enti locali e sponsor aziendali del territorio marchigiano e un importante charity partner, Lega Italiana Fibrosi Cistica, l\u2019associazione che da oltre 40 anni tutela i diritti delle persone affette da questa malattia e che, in occasione della sua impresa sportiva, Alessandro invita a sostenere con una donazione sul sito www.fibrosicistica.it.
\nUn appello accolto e rilanciato con convinzione dall\u2019assessore Saltamartini: \u201dDobbiamo dare impulso alla ricerca sul genoma, essenziale per la prevenzione e la cura di questa patologia. Parliamo di malattie che possono capitare a tutti e iniziative come queste sono importanti per sensibilizzare l\u2019opinione pubblica alla solidariet\u00e0. Le malattie rare inoltre, sono in aumento ed \u00e8 compito della sanit\u00e0 pubblica garantire ai pazienti e alle loro famiglie, risposte adeguate in termini di copertura terapeutica e preventiva con le migliori risorse. Un in bocca al lupo ad Alessandro che affronter\u00e0 non una semplice traversata, ma una sfida al limite per vincere sulla malattia. Siamo tutti con lui\u201d.<\/p>\n
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