{"id":54112,"date":"2024-05-21T08:18:56","date_gmt":"2024-05-21T06:18:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.nonsoloflaminia.it\/?p=54112"},"modified":"2024-05-21T08:19:09","modified_gmt":"2024-05-21T06:19:09","slug":"da-commissione-ue-nessuno-stop-a-farmaco-per-duchenne-rossi-consiglio-regionale-marche-grande-vittoria-per-le-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.nonsoloflaminia.it\/index.php\/2024\/05\/21\/da-commissione-ue-nessuno-stop-a-farmaco-per-duchenne-rossi-consiglio-regionale-marche-grande-vittoria-per-le-famiglie\/","title":{"rendered":"Da Commissione Ue nessuno stop a farmaco per Duchenne. Rossi (Consiglio Regionale Marche): “Grande vittoria per le famiglie”"},"content":{"rendered":"
“La Commissione Europea ha deciso di non adottare il parere negativo del Chmp (Comitato per i medicinali a uso umano dell’Ema) sul rinnovo annuale dell’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata dell’ataluren, un farmaco essenziale per i malati affetti da distrofia muscolare di Duchenne ed ha rinviato il parere al Chmp per una nuova valutazione”. Lo scrive in una nota il consigliere regionale delle Marche Giacomo Rossi (Civici Marche), uno dei primi ad occuparsi della questione nelle sedi istituzionali, interessato da alcuni genitori e dalle associazioni “Parent Project Aps” (Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker), Federazione Uniamo e Uldm. “Questa \u00e8 una vittoria stupenda, – commenta Rossi – una grande vittoria a favore delle famiglie e dei ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne, una malattia che colpisce prevalentemente bambini e ragazzi portandoli alla graduale perdita dei muscoli e alla conseguente impossibilit\u00e0 a deambulare. Il Translarna rimane sul mercato e disponibile per i pazienti in Europa, – aggiunge il consiglier regionale – in conformit\u00e0 con la sua attuale autorizzazione all’immissione in commercio. La Commissione europea ha chiesto al Chmp di considerare ulteriormente la totalit\u00e0 delle prove, compresi i dati provenienti dai registri dei pazienti e le evidenze del mondo reale, in un parere riveduto”. “Considerando l’affidabilit\u00e0 testata di questo farmaco e la mancanza di cure alternative – prosegue Rossi – ben si comprende l’importanza di questa decisione. Vorrei ringraziare ancora una volta l’opera fondamentale svolta dall’ On. Fabio Massimo Castaldo (gi\u00e0 vice presidente del Parlamento Europeo) che non appena ho contattato sull’argomento, si \u00e8 subito mosso presso le sedi opportune iniziando una celere ed efficace interlocuzione per perorare questa sacrosanta causa”.<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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