{"id":777,"date":"2020-02-28T07:56:21","date_gmt":"2020-02-28T06:56:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.nonsoloflaminia.it\/?p=777"},"modified":"2020-02-28T07:58:00","modified_gmt":"2020-02-28T06:58:00","slug":"acqualagna-le-difficolta-delle-malattie-rare-un-fiore-raro-di-nome-maddalena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.nonsoloflaminia.it\/index.php\/2020\/02\/28\/acqualagna-le-difficolta-delle-malattie-rare-un-fiore-raro-di-nome-maddalena\/","title":{"rendered":"Acqualagna: le difficolt\u00e0 delle malattie rare. “Un Fiore Raro di nome Maddalena\u201d"},"content":{"rendered":"

\"\"Ci sono storie che ci insegnano molto pi\u00f9 di quello che appare ad un primo acchito.<\/strong> Una di queste riguarda una piccola bambina di Acqualagna<\/strong> il cui fato \u00e8 stato davvero poco benevolo.<\/p>\n

Il suo nome \u00e8 Maddalena<\/strong> ed \u00e8 nata con una mutazione genetica molto rara<\/strong> dal nome STXBP1.<\/strong> Gli effetti di tale mutazione l’hanno portata ad avere una encefalopatia epilettica farmacoresistente, un severo ritardo globale dello sviluppo, una tetraparesi ipotonica, disturbi del movimento e disturbi dello spettro autistico. Maddalena riesce a fatica a fare le cose pi\u00f9 semplici. Non parla, non cammina, non sta seduta da sola, ha un uso limitato delle mani, non mastica.<\/p>\n

A complicare le cose<\/strong> un\u2019assistenza assai debole per migliorare la vita di una bambina nata senza colpe che deve sorreggere un fardello troppo grande per coloro della sua et\u00e0, fardello che ricade sui genitori, sugli amici e i famigliari. Due ore a settimana di terapia sono davvero poche per vedere dei miglioramenti ma come spesso accade, le malattie rare sono lasciate spesso in un angolo proprio per i pochi casi che si manifestano. La sua storia non \u00e8 passata inosservata tanto da attirare l\u2019attenzione delle Iene<\/strong> che l\u2019ha inserita all\u2019interno di uno dei suoi servizi dedicati all\u2019argomento.<\/p>\n

Quello che stupisce,<\/strong> e che deve far riflettere, \u00e8 la forza messa in campo ogni istante sia da Maddalena che dalle persone a lei vicine,<\/strong> energia e determinazione che ci ricordano quanto ogni sprazzo di vita sia importante e prezioso. La comunit\u00e0 del piccolo paese ha sin da subito mostrato vicinanza verso la bambina ma, con il passare del tempo, le sue necessit\u00e0 diventeranno pi\u00f9 importanti e il solo stipendio del padre con l’indennit\u00e0 d’accompagnamento non bastano per far fronte a tutte le spese e all\u2019assistenza h24 di cui ha bisogno, assistenza che attualmente viene fornita dalla madre che le sta accanto come solo le migliori madri possono fare.<\/p>\n

Se volete aiutare la bambina andate nella pagina Facebook \u201cUn Fiore Raro di nome Maddalena<\/a>\u201d e potrete trovare tutte le informazioni necessarie per fare la differenza.<\/strong><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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