“La Commissione Europea ha deciso di non adottare il parere negativo del Chmp (Comitato per i medicinali a uso umano dell’Ema) sul rinnovo annuale dell’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata dell’ataluren, un farmaco essenziale per i malati affetti da distrofia muscolare di Duchenne ed ha rinviato il parere al Chmp per una nuova valutazione”. Lo scrive in una nota il consigliere regionale delle Marche Giacomo Rossi (Civici Marche), uno dei primi ad occuparsi della questione nelle sedi istituzionali, interessato da alcuni genitori e dalle associazioni “Parent Project Aps” (Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker), Federazione Uniamo e Uldm. “Questa è una vittoria stupenda, – commenta Rossi – una grande vittoria a favore delle famiglie e dei ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne, una malattia che colpisce prevalentemente bambini e ragazzi portandoli alla graduale perdita dei muscoli e alla conseguente impossibilità a deambulare. Il Translarna rimane sul mercato e disponibile per i pazienti in Europa, – aggiunge il consiglier regionale – in conformità con la sua attuale autorizzazione all’immissione in commercio. La Commissione europea ha chiesto al Chmp di considerare ulteriormente la totalità delle prove, compresi i dati provenienti dai registri dei pazienti e le evidenze del mondo reale, in un parere riveduto”. “Considerando l’affidabilità testata di questo farmaco e la mancanza di cure alternative – prosegue Rossi – ben si comprende l’importanza di questa decisione. Vorrei ringraziare ancora una volta l’opera fondamentale svolta dall’ On. Fabio Massimo Castaldo (già vice presidente del Parlamento Europeo) che non appena ho contattato sull’argomento, si è subito mosso presso le sedi opportune iniziando una celere ed efficace interlocuzione per perorare questa sacrosanta causa”.
