Ci sono storie che ci insegnano molto più di quello che appare ad un primo acchito. Una di queste riguarda una piccola bambina di Acqualagna il cui fato è stato davvero poco benevolo.
Il suo nome è Maddalena ed è nata con una mutazione genetica molto rara dal nome STXBP1. Gli effetti di tale mutazione l’hanno portata ad avere una encefalopatia epilettica farmacoresistente, un severo ritardo globale dello sviluppo, una tetraparesi ipotonica, disturbi del movimento e disturbi dello spettro autistico. Maddalena riesce a fatica a fare le cose più semplici. Non parla, non cammina, non sta seduta da sola, ha un uso limitato delle mani, non mastica.
A complicare le cose un’assistenza assai debole per migliorare la vita di una bambina nata senza colpe che deve sorreggere un fardello troppo grande per coloro della sua età, fardello che ricade sui genitori, sugli amici e i famigliari. Due ore a settimana di terapia sono davvero poche per vedere dei miglioramenti ma come spesso accade, le malattie rare sono lasciate spesso in un angolo proprio per i pochi casi che si manifestano. La sua storia non è passata inosservata tanto da attirare l’attenzione delle Iene che l’ha inserita all’interno di uno dei suoi servizi dedicati all’argomento.
Quello che stupisce, e che deve far riflettere, è la forza messa in campo ogni istante sia da Maddalena che dalle persone a lei vicine, energia e determinazione che ci ricordano quanto ogni sprazzo di vita sia importante e prezioso. La comunità del piccolo paese ha sin da subito mostrato vicinanza verso la bambina ma, con il passare del tempo, le sue necessità diventeranno più importanti e il solo stipendio del padre con l’indennità d’accompagnamento non bastano per far fronte a tutte le spese e all’assistenza h24 di cui ha bisogno, assistenza che attualmente viene fornita dalla madre che le sta accanto come solo le migliori madri possono fare.
Se volete aiutare la bambina andate nella pagina Facebook “Un Fiore Raro di nome Maddalena” e potrete trovare tutte le informazioni necessarie per fare la differenza.
